Voor sommige ouders is die keuze heel makkelijk.. soms vraagt men zelfs heel vroegtijdig om medicatie, althans in mijn ogen. Mijn kind is te druk, mijn kind is snel boos, mijn kind let niet goed op of moet zich beter kunnen concentreren. Ook op school wordt er bij “lastige” kinderen gestuurd op het aanvragen van medicatie…Wij hebben zo lang mogelijk gewacht met medicatie. Het is gewoon niet gezond en als je kind op zo’n jonge leeftijd al medicatie krijgt, wat moet je dan straks nog?
Wat fijn! Even terug naar de tijd van toen… dat stuurde ik aan Marc toen we vorige week vrijdag in de tuin hadden gespeeld.
Na weken, eigenlijk maanden, van iedere dag wandelen, auto rijden, in bad en dan weer overnieuw, kwam er eindelijk een weekje rust.. en dat voel je! Ik ben even net een hoog bejaarde met pijntjes, klachten en monsterachtig moe. Zet me in een donkere kast en mijn lampje gaat uit…
Juist! Terug naar de realiteit. Het gaat niet goed, al tijden niet, maar zo kaal als nu, heb ik Britt nog nooit gezien. Britt is gewoon nagenoeg kaal, alle haren uitgetrokken, eerst van onmacht en paniek daarna omdat ze er in is blijven hangen. Blijven hangen? Ja, als je maar vaak genoeg aan je haar trekt uit wanhoop of onrust, dan komt er een dag dat het overgaat in een tik. Een soort van dwang, iets wat een goed gevoel geeft, of misschien is het een slechte gewoonte. Zoals mensen in de auto in hun neus peuteren, eerst omdat er iets in de weg zit en later omdat het gewoonte is geworden. Een gewoonte die ze zelf niet eens in de gaten hebben, want heb jij wel eens om je heen gekeken in de file? Of bij het stoplicht? Ongegeneerd, alsof ze zelf niet in de gaten hebben wat ze doen. Ze moeten het niet, tis geen dwang, maar het gebeurt gewoon.
Britt trekt aan haar haren om mee te “slierten”. Ze stopt ze in haar mond en trekt ze er dan als sliert weer uit. Niet om bewust op te eten, of om op te knarsen maar om eens lekker mee te slierten. Vooral in rust momenten! In de auto, in bad, onder de douche, in de buggy en in bed. Hels voelt het voor ons, kaal is één maar het gevoel dat je kind zichzelf kaal plukt en daar zelf helemaal de pijn niet van voelt, maakt ons wanhopig. Laat staan wat er in haar darmen en maag gebeurt met de haren die de wél per ongeluk doorslikt. Welke uitwerking heeft dat op haar gestel? Met Sanne zouden we naar het ziekenhuis rijden om even een foto van haar buik te laten maken, met Britt wordt dat een nieuw trauma, een moment van paniek en een nieuwe reden om nog meer aan haar haren te trekken.
Afleiden, er op aan spreken, negeren, iets anders aanbieden, je probeert van alles. Maar net als die peuterende bestuurder legt ze het aan de kant, kijkt even naar buiten en boem daar is de gewoonte weer. Absurd dat men hier in onze kringen eigenlijk geen oplossing voor heeft. Een muts, mja dat heb ik na 16.000 keer opnieuw opzetten wel opgegeven en de drang naar het haar lijkt alleen maar groter te worden.
Al sinds het voorjaar, eind mei, begin juni, is het raak. De korte rukjes aan haar haren proberen ons te vertellen dat ze onrust heeft.. onrust waar we geen invloed op hebben, onrust door vakanties, wisselende begeleiders op de groep, medicatie en ontwikkeling. Ontwikkeling waar we heel blij mee zijn, een stapje vooruit, maar haar gedrag gaat alleen maar achteruit. “Nee” kan ze niet accepteren, opgeven lijkt uit den boze. Dan pakken we de buggy of de auto om haar tot rust te laten komen, om bij thuiskomst opnieuw te beginnen met de orde van de dag. Juist, die buggy en die auto, waarin ze nu haar haren gebruikt als ontspanningsmiddel.
Er is zoveel gaande rondom Britt, dat het lijkt of niemand grip heeft, alsof er niemand is die het licht aan het einde van de tunnel aanknipt zodat we weten dat het er is. Het voelt even uitzichtloos en we leven met de dag.. blij als de tijd om is en de kinderen slapen, blij om zelf te mogen rusten en de ogen even dicht te doen. Britt is een lief meisje, wel eentje met een behoorlijk karakter en een erg complexe beperking. Nu is ze 7, maar wat als ze straks 13 is? En nog groter en sterker dan nu? Haar maar platspuiten met medicatie? Zodat het een loom en lam kind wordt, wat überhaupt niet meer voor of achteruit gaat omdat het hoofd stil ligt? Voor ons geen optie…
Ik hoop dat er ooit een echte stabiele omgeving komt, waar Britt zich veilig voelt en de ruimte krijgt om te ontwikkelen. Ze heeft haar thuis, haar haven, de plek waar ze zich kan laten gaan, dat blijft. Maar soms is het moeilijk en pijnlijk te constateren dat je als ouders niet overal invloed op hebt, maar wat ons leven thuis wel degelijk beïnvloed.
Er was een hoop commotie over op Facebook en Twitter, vooral door ouders van kinderen met het syndroom van Down. En eigenlijk zijn mensen die deze dingen te pas en te onpas misbruiken en stomme teksten over huisdieren me niet de moeite om ook maar een letter over te schrijven maar tóch doe ik het. En nee, Britt heeft niet het syndroom van Down.
Sylvia Witteman, columniste van o.a. de Volkskrant schreef samen met 2 anderen over hun liefde voor katten. Het stuk op zich vond ik al niet leuk om te lezen maar goed ik heb dan ook geen voorliefde voor katten en de schrijfstijl met hun humor past mij ook niet.
Ik zag een screenshot voorbij komen op Facebook van het desbetreffende stukje tekst. Ik citeer “een heleboel mensen zijn dol op hun labrador terwijl ik denk: dan kun je net zo goed iemand met het syndroom van Down in huis nemen. Labradors zijn verstandelijk gehandicapte honden. Wat betreft uiterlijk maar ook qua gedrag.” Mijn mond viel ervan open. Wauw! Heel bijzonder dacht ik. Deze mevrouw is zich er zeker niet van bewust dat er ook mensen met het syndroom van Down zijn die dit gewoon kunnen lezen? Die school hebben gevolgd en deelnemen aan de maatschappij, nog niet te spreken van alle andere mensen met Down, een beperking en hun ouders, broers, zussen en andere geliefden die dit kunnen lezen?
Toen ik vervolgens op Twitter las dat ze haar excuus had aangeboden, dat het dom was om te zeggen, dat iemand haar tekst mongool had aangepast naar iemand met het syndroom van Down, brak mij echt de klomp. Ze had iets doms gezegd. Nou mevrouw Witteman, dit is niet de eerste keer! Want je vraagt je al eens af of iedere labrador het syndroom van Down heeft of alleen dat unieke exemplaar, tevens verdenk je je kat van het syndroom van Down.
Ik vind het werkelijk bijzonder, dat een columniste van de Volkskrant, waarvan je toch op zijn minst mag verwachten dat het de Nederlandse taal dusdanig beheerst dat het taal gebruikt en niet misbruikt voor alles wat anders is dan het in haar ogen had moeten zijn.
En dat excuus mevrouw Witteman, is alleen zinvol als het de tekortkoming betreft. De tekortkoming in zowel fatsoen, respect als taalgebruik. En dan denk ik dat mijn kind een beperking heeft?!
Afgelopen week las ik de rapportage terug van het KDC over een langere periode. Je doet steeds meer dingen uit jezelf en bent soms ook flink ondeugend.
Ik lees hoe je snel de groep verlaat als de begeleider in de badkamer is. Je sneakt gauw de snoezel in en grijnst van oor tot oor wanneer ze je komt halen. Als het later die week nog eens lukt, doe je zelfs de deur van de snoezel achter je dicht. Inwendig moet ik daar enorm om lachen!
Je maakt taakjes op een eigen plekje, waar je zit in een grote stoel. Op de foto’s zie ik je geconcentreerd kijken naar je taak. Je bent zó dapper en groeit nog steeds. Er kwam zelfs een puzzel voorbij, mijn moederhart maakt een sprongetje!
Vanmiddag in de tuin, pakte je mijn hand. Je wilde naar binnen. Ik op mijn slippers liep achter je en stampte alsof ik je ging pakken. Je draait je om, kijkt naar me en stampt met 1 voetje op de grond om daarna lachend en rennend naar binnen te gaan. Ik ben verliefd, ik ben altijd verliefd, maar even voel ik het heel duidelijk, ik glimlach, ik heb vlinders in mijn buik!
Papa, Jij bent de allerbeste! En niet alleen vandaag maar gewoon altijd, van smorgens vroeg tot savonds laat. Het valt niet altijd mee, soms is het bikkelen, soms is het strijd, liefde, blijdschap, verwondering en verdriet, het komt bij ons soms in hoog tempo voorbij
Hoe we Britt leerden lopen tijdens onze vakantie in Raalte, waarvan nog een prachtige foto op het plankje in de eetkamer staat. En ze snachts vreselijk feest had in haar campingbedje die slechts aan de andere kant van een dunne spaanplaten deur stond.
De operatie van Britt waarbij ik mee ging de OK op voor de narcose en jij met tranen achterbleef tot ik terug kwam. Je me kwijt was toen Sanne werd geboren en je gelukkig de OK op werd gesleept door de verloskundige en je de geboorte van Sanne kon mee maken terwijl ik sliep.
Hoe je emotioneel kan zijn om Britt, hoe je gefrustreerd kan raken van alle lawaai en toestanden die ze soms met zich meebrengt en we dan stil zwijgend aan tafel zitten om de prikkels te beperken voor ons allemaal. De vrouw van stichting Opkikker vroeg hoe ik ons gezin zou omschrijven, met voorbeelden als sportief of eensgezind, zei ik turbulent! En dat is ook het enige woord wat alles omvat. Vol vreugde, vol energie of compleet naar de maan, alles of niks. Vol gas of vroeg onder de wol.
Je bent een papa van goud, die we met niemand willen ruilen, waar ik lief en leed mee deel, waar ik mee lach en mee huil. Ik had er niets van willen missen, we zijn blij met een papa als jou! Fijne papadag, lief! #loveyoulongtime #turbulentmaarmetliefde #norainnoflowers
Ergens in april ging de telefoon, de kinderpoli. Of we zin hadden in een opkikkerdag van stichting opkikker. De kinderarts had ons als gezin doorgegeven en ze wilde graag weten of ze ons ook daadwerkelijk mocht aanmelden. Ik antwoordde een beetje stotterend, euh ja graag! Leuk?! Je wordt door opkikker gebeld, klonk er aan de andere kant, oh en noteer 4 juni alvast in jullie agenda!
Eindelijk is het vrijdag! Om 13 uur halen we Britt van de Vuurtoren en gaan we op pad naar Arnhem.. een relatief kort ritje van zo’n anderhalf uur. Britt zit blij en klappend in de auto, haar zusje daarentegen is wat verveeld, wat huilerig en kan de slaap blijkbaar niet vatten. Gelukkig! We zijn er! Ik ga naar de receptie om in te checken en krijg de sleutel met een plattegrond. “Over een uurtje komt er iemand bij jullie langs voor tekst en uitleg, fijne vakantie!” met die woorden en een sleutel loop ik met Britt over het pad naar het huisje. Bij binnenkomst gaat Britt direct op onderzoek uit en vind al gauw een grote zitzak in de woonkamer.
Het is even wennen, wennen aan een huisje dat geen hele grote tuin heeft, of juist het hele park als tuin heeft.. aangepaste badkamer, brede deuren, afneembare banken, het doet me denken aan het KDC. Praktisch, maar ondanks dat gezellig en zeer zeker compleet ingericht.
Dat je al snel te veel bedenkt blijkt direct de volgende dag al. We hebben gewandeld op het park en door het Biobos. En ondanks Britt al zeker 1,5 geen middagslaapje meer doet, is ze behoorlijk van streek.. moe, haar slaapzak was de oplossing van haar overprikkelde ziel. Ik had de snoezel gereserveerd maar daar zijn we niet geweest, gelukkig was Britt na het slapen weer vol energie en konden we ‘s avonds naar het zwembad.
Ook dat was een bijzondere ervaring! Een heel zwembad voor jezelf.. de bodem werd voor ons versteld op 60 cm en zo konden we een uur lang gebruik maken van een immense plons water met ons vieren. Britt vond het fantastisch, haar ogen straalden, haar bewegingen enthousiast en haar geluid intens gelukkig.. ze voelde zich vertrouwd, kon overal lopen en er was genoeg aan attributen om mee te spelen.
Britt slaapt altijd vrij gemakkelijk, daar hebben we geluk mee. Slaapzak aan, doekje mee en een bed waar ze niet uit kan, dan slaapt ze als een roosje, de hele nacht. Sanne had meer moeite met slapen en heeft ons behoorlijk afgemat, maar ach, ze is nog klein en het was haar eerste vakantie.
Het was een beleving, de hele week! We hebben gefietst op een duo-fiets (er zijn ook fietsen waar een rolstoel voorop kan en tandems) De omgeving is prachtig, maar ook hier wilden we niet overprikkeld weer thuiskomen en vonden we het na een uurtje wel even welletjes geweest.
En dan nog de manege!! Hoe gaaf is dat? Een manege naast het park, speciaal voor mensen met een beperking. Het animatieteam ging al paarden poetsen, je kunt er met de huifkar (ook rolstoelers) en je kon een rondje “rijden”. Bij het wijzen naar Britt en vervolgens naar de pony, was Britt niet meer te houden. Jaa!! Ze wilde erop en wel direct. Een glimmend meisje, met een grijns van oor tot oor, wat met haar lichaamshouding van de daken schreeuwt, kijk naar mij mama!!! Is dit niet fantastisch? Als ze zou kunnen praten, was ze nog niet uitverteld over haar bijzondere moment met die kleine harige Greetje..
Wat zijn we moe geworden van deze week.. nog nooit kwam ik zo thuis van vakantie maar nog nooit was ik zó enthousiast, zó voldaan en zó trots!! Trots op wat we beleefd hebben, hoe we alles hebben overleefd en doorstaan, geloof me Britt heeft heel pittige momenten gehad en een klein zusje met heimwee maakt het best lastig soms.. maar ook trots op Bio! Dat we zo’n initiatief in Nederland hebben, met al die aangepaste mogelijkheden maar vooral ook met zulke betrokken medewerkers.. We voelen ons er erg thuis, medewerkers zijn ontzettend meegaand, noemen de kinderen bij naam en kijken nergens anders van uit. Bijzonder voor de beperkten, veel te doen voor broertjes en zusjes, onbeperkt dagdromen voor papa’s en mama’s.. onvergetelijk, prachtig, vreselijk vermoeiend maar de volgende vakanties zijn al geboekt!
Een weekendje in de Sleeping Beauty, een speciale omheinde bungalow met inpandige snoezelruimte, bedbox en een kleine glijbaan in eigen tuin.
Voor volgende zomer hebben we de “Eve” weer geboekt.. neem eens een kijkje op de site van Bio vakantiepark, het is echt de moeite waard, wij gunnen iedereen zo’n fijne beleving, waar je begrepen wordt en gewoon jezelf kunt zijn!
Je handjes.. je gebruikt ze om te communiceren, om mee te spelen, soms pak je zachtjes die van mij en hou je de mijne even vast.. handjes die getekend zijn door de onmacht die je soms voelt. Jij kunt niks zeggen, stel dat ik een dag niet zou kunnen praten, wat zou ik dan zonder mijn handen moeten, wat zou ik zonder jouw communicatie zijn. Je handjes, met littekens van turbelente en moeilijke periodes, toch genezen de wondjes altijd snel.. Je handjes, ze spreken jouw leven
Ook als je als je niet kunt praten heb je een verhaal. Het kwam ineens in me op en maakt me ook emotioneel. Kleine Britt, mijn hoop, geloof en liefde, die ons altijd weer verrast. Met handjes nu al zo getekend en dan moet je nog 7 worden. Ik houd ze zo lang mogelijk vast!
Even een time-out gehad, niet bewust maar er was steeds wel iets om druk mee te zijn. Feestdagen, ziek geweest, druk geweest met allerlei zaken en gewoon geen tijd gehad om mijn blog te kunnen schrijven. Binnenkort volgt er een blog over Bio Vakantieoord! Onze ervaring en belevenissen daar…
Het was een turbulente periode, druk met van alles maar ook veel zorg voor Britt. Het was even onrustig en zoekend naar opties. Ook een leuke periode waarin we ons huis hebben verbouwd, er weer mooie herinneringen aan de muur hangen en inmiddels bijna alle puntjes op de i staan. Deze week komt onze nieuwe bank en stoel voor de woonkamer en maken we een begin met Britt haar eigen speel annex snoezelkamer.
De verbouwing heeft ons allemaal goed gedaan. We hebben een mooie grote woonkamer gekregen en een aparte eetkamer gemaakt. Iedereen heeft lekker de ruimte! De eerste avond in de nieuwe eetkamer (vroeger onze woonkamer) met onze nieuwe eettafel was even wennen voor Britt. Tijdens het eten kon ze niet op haar stoel blijven zitten en heeft ze constant rondjes om de tafel gelopen.
We hebben bewust de meubels verhuist van de ene naar de andere ruimte samen met Britt. In die zin, dat ze erbij was en ze mocht ‘helpen’. Britt was er helemaal bij en kon er ook vrij gemakkelijk aan wennen. Alleen die eettafel was even een dingetje. Gelukkig na het weekend en na een dagje KDC leek het allemaal wel geland.
Nu nog haar speelkamer met snoezel mogelijkheden. We zijn al druk op zoek naar een geschikte bubbelunit en lichtjesnevel. Ik zou nog graag een ballenbak willen realiseren in het halletje bij de “oude” achterdeur. Haar speelkamer is een voormalige keuken (lees keukentje want groot is het zeker niet) en we laten het keukenblok er in zitten zodat we veel kastruimte hebben voor speelgoed etc. Mijn vader kwam nog met het idee van een waterbed in de oude badkamer (lees een smalle ruimte van 1,5 m breed en 3 meter diep)
Op marktplaats moet je er snel bij zijn want er zijn veel kapers op de kust. Echter het inrichten van een mini snoezel inclusief alle aanpassingen van de ruimte zijn prijstechnisch nou niet bepaald vergelijkbaar met Fisher Price. Ik hou jullie op de hoogte over de vorderingen van Britt haar ruimte!