Voor sommige ouders is die keuze heel makkelijk.. soms vraagt men zelfs heel vroegtijdig om medicatie, althans in mijn ogen. Mijn kind is te druk, mijn kind is snel boos, mijn kind let niet goed op of moet zich beter kunnen concentreren. Ook op school wordt er bij “lastige” kinderen gestuurd op het aanvragen van medicatie…Wij hebben zo lang mogelijk gewacht met medicatie. Het is gewoon niet gezond en als je kind op zo’n jonge leeftijd al medicatie krijgt, wat moet je dan straks nog?
Wat fijn! Even terug naar de tijd van toen… dat stuurde ik aan Marc toen we vorige week vrijdag in de tuin hadden gespeeld.
Na weken, eigenlijk maanden, van iedere dag wandelen, auto rijden, in bad en dan weer overnieuw, kwam er eindelijk een weekje rust.. en dat voel je! Ik ben even net een hoog bejaarde met pijntjes, klachten en monsterachtig moe. Zet me in een donkere kast en mijn lampje gaat uit…
Er was een hoop commotie over op Facebook en Twitter, vooral door ouders van kinderen met het syndroom van Down. En eigenlijk zijn mensen die deze dingen te pas en te onpas misbruiken en stomme teksten over huisdieren me niet de moeite om ook maar een letter over te schrijven maar tóch doe ik het. En nee, Britt heeft niet het syndroom van Down.
Sylvia Witteman, columniste van o.a. de Volkskrant schreef samen met 2 anderen over hun liefde voor katten. Het stuk op zich vond ik al niet leuk om te lezen maar goed ik heb dan ook geen voorliefde voor katten en de schrijfstijl met hun humor past mij ook niet.
Ik zag een screenshot voorbij komen op Facebook van het desbetreffende stukje tekst. Ik citeer “een heleboel mensen zijn dol op hun labrador terwijl ik denk: dan kun je net zo goed iemand met het syndroom van Down in huis nemen. Labradors zijn verstandelijk gehandicapte honden. Wat betreft uiterlijk maar ook qua gedrag.” Mijn mond viel ervan open. Wauw! Heel bijzonder dacht ik. Deze mevrouw is zich er zeker niet van bewust dat er ook mensen met het syndroom van Down zijn die dit gewoon kunnen lezen? Die school hebben gevolgd en deelnemen aan de maatschappij, nog niet te spreken van alle andere mensen met Down, een beperking en hun ouders, broers, zussen en andere geliefden die dit kunnen lezen?
Toen ik vervolgens op Twitter las dat ze haar excuus had aangeboden, dat het dom was om te zeggen, dat iemand haar tekst mongool had aangepast naar iemand met het syndroom van Down, brak mij echt de klomp. Ze had iets doms gezegd. Nou mevrouw Witteman, dit is niet de eerste keer! Want je vraagt je al eens af of iedere labrador het syndroom van Down heeft of alleen dat unieke exemplaar, tevens verdenk je je kat van het syndroom van Down.
Ik vind het werkelijk bijzonder, dat een columniste van de Volkskrant, waarvan je toch op zijn minst mag verwachten dat het de Nederlandse taal dusdanig beheerst dat het taal gebruikt en niet misbruikt voor alles wat anders is dan het in haar ogen had moeten zijn.
En dat excuus mevrouw Witteman, is alleen zinvol als het de tekortkoming betreft. De tekortkoming in zowel fatsoen, respect als taalgebruik. En dan denk ik dat mijn kind een beperking heeft?!
Afgelopen week las ik de rapportage terug van het KDC over een langere periode. Je doet steeds meer dingen uit jezelf en bent soms ook flink ondeugend.
Ik lees hoe je snel de groep verlaat als de begeleider in de badkamer is. Je sneakt gauw de snoezel in en grijnst van oor tot oor wanneer ze je komt halen. Als het later die week nog eens lukt, doe je zelfs de deur van de snoezel achter je dicht. Inwendig moet ik daar enorm om lachen!
Je maakt taakjes op een eigen plekje, waar je zit in een grote stoel. Op de foto’s zie ik je geconcentreerd kijken naar je taak. Je bent zó dapper en groeit nog steeds. Er kwam zelfs een puzzel voorbij, mijn moederhart maakt een sprongetje!
Vanmiddag in de tuin, pakte je mijn hand. Je wilde naar binnen. Ik op mijn slippers liep achter je en stampte alsof ik je ging pakken. Je draait je om, kijkt naar me en stampt met 1 voetje op de grond om daarna lachend en rennend naar binnen te gaan. Ik ben verliefd, ik ben altijd verliefd, maar even voel ik het heel duidelijk, ik glimlach, ik heb vlinders in mijn buik!
Papa, Jij bent de allerbeste! En niet alleen vandaag maar gewoon altijd, van smorgens vroeg tot savonds laat. Het valt niet altijd mee, soms is het bikkelen, soms is het strijd, liefde, blijdschap, verwondering en verdriet, het komt bij ons soms in hoog tempo voorbij
Hoe we Britt leerden lopen tijdens onze vakantie in Raalte, waarvan nog een prachtige foto op het plankje in de eetkamer staat. En ze snachts vreselijk feest had in haar campingbedje die slechts aan de andere kant van een dunne spaanplaten deur stond.
De operatie van Britt waarbij ik mee ging de OK op voor de narcose en jij met tranen achterbleef tot ik terug kwam. Je me kwijt was toen Sanne werd geboren en je gelukkig de OK op werd gesleept door de verloskundige en je de geboorte van Sanne kon mee maken terwijl ik sliep.
Hoe je emotioneel kan zijn om Britt, hoe je gefrustreerd kan raken van alle lawaai en toestanden die ze soms met zich meebrengt en we dan stil zwijgend aan tafel zitten om de prikkels te beperken voor ons allemaal. De vrouw van stichting Opkikker vroeg hoe ik ons gezin zou omschrijven, met voorbeelden als sportief of eensgezind, zei ik turbulent! En dat is ook het enige woord wat alles omvat. Vol vreugde, vol energie of compleet naar de maan, alles of niks. Vol gas of vroeg onder de wol.
Je bent een papa van goud, die we met niemand willen ruilen, waar ik lief en leed mee deel, waar ik mee lach en mee huil. Ik had er niets van willen missen, we zijn blij met een papa als jou! Fijne papadag, lief! #loveyoulongtime #turbulentmaarmetliefde #norainnoflowers
Ergens in april ging de telefoon, de kinderpoli. Of we zin hadden in een opkikkerdag van stichting opkikker. De kinderarts had ons als gezin doorgegeven en ze wilde graag weten of ze ons ook daadwerkelijk mocht aanmelden. Ik antwoordde een beetje stotterend, euh ja graag! Leuk?! Je wordt door opkikker gebeld, klonk er aan de andere kant, oh en noteer 4 juni alvast in jullie agenda!
Je handjes.. je gebruikt ze om te communiceren, om mee te spelen, soms pak je zachtjes die van mij en hou je de mijne even vast.. handjes die getekend zijn door de onmacht die je soms voelt. Jij kunt niks zeggen, stel dat ik een dag niet zou kunnen praten, wat zou ik dan zonder mijn handen moeten, wat zou ik zonder jouw communicatie zijn. Je handjes, met littekens van turbelente en moeilijke periodes, toch genezen de wondjes altijd snel.. Je handjes, ze spreken jouw leven
Ook als je als je niet kunt praten heb je een verhaal. Het kwam ineens in me op en maakt me ook emotioneel. Kleine Britt, mijn hoop, geloof en liefde, die ons altijd weer verrast. Met handjes nu al zo getekend en dan moet je nog 7 worden. Ik houd ze zo lang mogelijk vast!