Jouw handjes

Je handjes.. je gebruikt ze om te communiceren, om mee te spelen, soms pak je zachtjes die van mij en hou je de mijne even vast.. handjes die getekend zijn door de onmacht die je soms voelt. Jij kunt niks zeggen, stel dat ik een dag niet zou kunnen praten, wat zou ik dan zonder mijn handen moeten, wat zou ik zonder jouw communicatie zijn. Je handjes, met littekens van turbelente en moeilijke periodes, toch genezen de wondjes altijd snel.. Je handjes, ze spreken jouw leven

Ook als je als je niet kunt praten heb je een verhaal. Het kwam ineens in me op en maakt me ook emotioneel. Kleine Britt, mijn hoop, geloof en liefde, die ons altijd weer verrast. Met handjes nu al zo getekend en dan moet je nog 7 worden. Ik houd ze zo lang mogelijk vast!

Daar zijn we weer!

Even een time-out gehad, niet bewust maar er was steeds wel iets om druk mee te zijn. Feestdagen, ziek geweest, druk geweest met allerlei zaken en gewoon geen tijd gehad om mijn blog te kunnen schrijven. Binnenkort volgt er een blog over Bio Vakantieoord! Onze ervaring en belevenissen daar…

Het was een turbulente periode, druk met van alles maar ook veel zorg voor Britt. Het was even onrustig en zoekend naar opties. Ook een leuke periode waarin we ons huis hebben verbouwd, er weer mooie herinneringen aan de muur hangen en inmiddels bijna alle puntjes op de i staan. Deze week komt onze nieuwe bank en stoel voor de woonkamer en maken we een begin met Britt haar eigen speel annex snoezelkamer.

Verbouwen & meer ruimte

De verbouwing heeft ons allemaal goed gedaan. We hebben een mooie grote woonkamer gekregen en een aparte eetkamer gemaakt. Iedereen heeft lekker de ruimte! De eerste avond in de nieuwe eetkamer (vroeger onze woonkamer) met onze nieuwe eettafel was even wennen voor Britt. Tijdens het eten kon ze niet op haar stoel blijven zitten en heeft ze constant rondjes om de tafel gelopen.

We hebben bewust de meubels verhuist van de ene naar de andere ruimte samen met Britt. In die zin, dat ze erbij was en ze mocht ‘helpen’. Britt was er helemaal bij en kon er ook vrij gemakkelijk aan wennen. Alleen die eettafel was even een dingetje. Gelukkig na het weekend en na een dagje KDC leek het allemaal wel geland.

Nu nog haar speelkamer met snoezel mogelijkheden. We zijn al druk op zoek naar een geschikte bubbelunit en lichtjesnevel. Ik zou nog graag een ballenbak willen realiseren in het halletje bij de “oude” achterdeur. Haar speelkamer is een voormalige keuken (lees keukentje want groot is het zeker niet) en we laten het keukenblok er in zitten zodat we veel kastruimte hebben voor speelgoed etc. Mijn vader kwam nog met het idee van een waterbed in de oude badkamer (lees een smalle ruimte van 1,5 m breed en 3 meter diep)

Op marktplaats moet je er snel bij zijn want er zijn veel kapers op de kust. Echter het inrichten van een mini snoezel inclusief alle aanpassingen van de ruimte zijn prijstechnisch nou niet bepaald vergelijkbaar met Fisher Price. Ik hou jullie op de hoogte over de vorderingen van Britt haar ruimte!

Waar je pas bij stil staat als je het nodig hebt

Van sommige dingen heb je totaal geen weet, tot je het nodig hebt. Zo wist ik vroeger niet van een aangepaste autostoel, tot ik me besefte dat de lief-autostoel toch echt te klein werd en de fysio van het KDC me wees op een aangepaste autostoel.

Continue Reading

Vraag jij je wel eens af waarom?

Zelden stel ik mezelf die vraag.. Natuurlijk denk ik ook wel eens, waarom nou toch? Kan het dan nooit iets soepeler gaan, al is het maar iets eenvoudiger. Maar slechts zelden denk ik echt, waarom? Waarom wij? Waarom Britt..

Continue Reading

Colette de Bruin op het KDC

Gisteravond was Colette de Bruin op het KDC!! Een lezing speciaal voor ouders van autistische kinderen van KDC de Vuurtoren. Ontzettend gaaf dat we hier bij waren. Wat helemaal bijzonder was, het ging echt over CASSEN met een laag niveau, verbaal en non-verbaal.

Continue Reading

Mantelzorg.. doe jij dat ook dan?

Ik deel met mijn WMO-raad collega met enige regelmaat spottend onze ellende.. “maak van je shit een hit”. Maar ook dat wat mensen ons zeggen en vragen.. toen ik hem appte om te vragen of hij wél een uitnodiging had gehad van de mantelzorgweek van onze gemeente en hij uiteraard begreep dat ik dat niet had ontvangen, stuurde hij spottend “mantelzorg? Doe jij dat ook dan?” Je begrijpt, één van de vele vreemde opmerkingen die we ontvangen.

Ik vind het prachtig hoe hij zich altijd voorstelt bij een voorstel ronde. Vaak vertellen mensen hun naam, hun leeftijd en functie.. Hans is ‘professioneel papa’! De beste omschrijving ever! Maar goed even terug naar de mantelzorg. Gewone Nederlanders denken vaak dat dit is dat je koffie drinkt met je oude hulpbehoevende buurvrouw, mantelzorgers denken dat het gewoon is wat ze moeten doen, doen dit met volle overgave, ziel en zaligheid, ten koste van veel en gemeenten denken daar nog weer anders over.

Continue Reading

Beter een goede buur, dan…

Een goede buur is beter dan een verre vriend! Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die voor geen goud naast hun ouders willen wonen, maar onze buren zijn echt goud waard. Naast een hart van goud, is niets te gek en staan ze altijd voor ons klaar.. daarom vandaag Ode aan opa en oma

Continue Reading

Specialisten en speciale patiënten

Even een woordje vooraf, ik ben blij met specialisten! Zij hebben de specifieke kennis vergaard, die een ander niet heeft. Een verdiepte stof op iets waar een ander alleen globaal kennis van heeft, ze hebben daarbij ervaring opgedaan op juiste dat ene specifieke onderdeel… En dat is soms erg lastig te combineren met een speciaal kind.

Waar de specialiteit de overhand neemt en waar de patient slechts wordt bekeken op specialistisch niveau, onstaan ingewikkelde situaties voor iedereen… Want deze specialisten zijn namelijk géén specialist van de beperking van ons kind. (voor onze kinderen, want ik vermoed dat dit voor heel veel gevallen als Britt aan de orde is)

Continue Reading

Britt in 2014 – sweet memories

Ik schrijf al enige tijd over dingen die we beleven maar heb ze nooit als blog gebruikt. Af en toe kom je er eentje tegen die je je goed kunt herinneren. Ik neem jullie graag mee in de Britt UPDATE, welke ik (probeer) met enige regelmaat te schrijven voor het KDC. Deze keer schreef ik over het boodschappen doen, maar ook hoe het met Britt gaat, sinds ze is begonnen op het Zandkasteel. Terug naar april 2014

Overigens wel grappig om terug te lezen, want als ik kijk naar de thema’s die we na dit supermarktavontuur nog hebben overwonnen, dan stelde dat boodschappen doen nog niet zoveel voor.. of toch wel?

Continue Reading

Rouwproces & Acceptatie

Tuurlijk hou je van je kind zoals het is, maar dat betekent niet dat er geen proces aan acceptatie en erkenning bij hoort. Ik hield van Britt al voor ze geboren was, ik zal van haar houden voor altijd.. toch moet je rouwen en accepteren wanneer aan het licht komt dat je kind niet zo zal worden als je voor ogen had. Ik wil vooral dat mijn kinderen gelukkig zijn, maar naast gelukkig zijn, zie je ze het liefst naar school gaan, spelen, groter en wijzer worden tot er een dag komt dat je ze los moet laten omdat ze op “eigen” benen kunnen staan.

Continue Reading