Brief aan buitenstaanders…

Misschien een pittig bericht om mijn Blog mee te starten maar wél eentje waar waarschijnlijk veel anderen in onze situatie zich in herkennen. Het is zeker geen veroordeling naar buitenstaanders, deze mensen weten immers niet wat er zich in onze huizen afspeelt. Anderzijds vind ik dat er té weinig over gesproken wordt. Dat wij onze kinderen nauwelijks meenemen naar de markt of het centrum, betekent niet dat ze er niet zijn, het betekent juist dat het voor ons niet altijd even gemakkelijk is.

Een brief om mijn hart te luchten, om taboes te doorbreken en om begrip te creëren voor alle ouders in dezelfde situatie. Want hoe vaak horen wij, je zult het vast moeilijk hebben of ik kan me jouw situatie goed voorstellen. Nee, dat kunnen jullie niet, nog niet een fragment van ons leven kan iemand die zich niet in onze situatie bevind, zich voorstellen.
Ja, je hebt gelijk als je zegt, jullie zullen het vast wel zwaar hebben, maar waarschijnlijk is jouw slechtste oogpunt nog een understatement van de werkelijkheid. En nee, wij zijn niet zielig, willen ook niet zielig gevonden worden, niet nu en ook niet over 20 jaar.

En begrip is misschien te veel gevraagd maar ik vind simpelweg dat onze situaties worden onderschat en onze krachten en kinderen worden overschat. Omdat die onbekende in de supermarkt, wat mij energie van een heel weekend kost, tegen mijn kind zegt, wat maak jij ja eng geluid. Als men niet al met een boog om ons heen loopt. En ondanks ik nu al heel wat gewend ben, blijft het een vreselijk eenzaam gevoel. Machteloos voel ik me wanneer ik alle moed bij elkaar raap om naar de supermarkt te gaan met Britt, waar ze binnen no-time overprikkeld raakt maar zich staande weet te houden en een onbekende persoon noemt het geluid uit mijn kind eng.. tja dat is het misschien ook, maar als deze onbekende zou weten hoeveel energie het ons kost om op een rustig moment 2 appelflappen te kopen alleen al om Britt niet wereldvreemd te laten worden dan zou hij misschien zeggen,  goedemorgen dames!

Wat voor jullie van vanzelfsprekend is, is voor ons niet vanzelfsprekend. Keuzes maken op basis van wat je leuk vind of waar je zin in hebt, is voor ons niet de basis om keuzes te maken. Wij kiezen niet tussen verjaardagen of films in de bios. Ik kan bijvoorbeeld niet kiezen voor volle werkweken, het is niet vol te houden maar ook niet te betalen. Een oppas, die wij volgens de wet een ambulant of individueel begeleider moeten noemen maar gewoon als oppas fungeert, kost al gauw een paar tientjes per uur. Een volle werkweek kost dus meer dan het oplevert.. Een avond uiteten waarbij we zo’n 3 uurtjes weg zijn kost bij vertrek al een heel diner aan euro’s voor de individueel begeleider. En wie denkt dat wij in Nederland alles goed voor elkaar hebben en een goedkopere oppas voor het uitkiezen is, is uitgenodigd mij een week lang te helpen met alle administratie en zorgen bij ons thuis.

Afgezien van financieel, onze keuzes zijn maar semi vrijwillig, Britt is 6 naar Britt is nog een baby. Vraag alle mensen met kinderen wat een lastige tijd was en 80% zegt baby tijd.. gebroken nachten, altijd rekening houden met slapen, eten, buggy s etc. Nou dat is onze wereld, al 6 jaar.
Britt praat niet en schroomt niet zich haar haren uit haar hoofd te trekken wanneer ze haar zinnen heeft gezet op iets dat simpelweg niet kan. Maar zoals ik Sanne (haar zusje van 1,5) kan afleiden met iets anders, is Britt haar blik, haar hoofd, haar vizier maar op 1 ding gericht en dat plaatje in haar hoofd wissel je niet zomaar. De pijn die je als ouder voelt op momenten dat je kind zo machteloos is en zichzelf zo toe takelt, blijven voor de rest van je leven bij je.. het maakt dat je alle keuzes maakt, naar de situatie van het moment, naar de gemoedstoestand van je kind en naar je gezin. Want naast alle zorg voor Britt, zijn wij ook individuen die zich moeten afreageren na zulke situaties, onze krachten op peil moeten krijgen door ergens positieve energie op te doen, om als gezin bijeen te kunnen blijven. Elkaar niet de frustratie toe te schuiven maar er samen sterker uit moeten komen.

Natuurlijk kennen wij ook tal van geluksmomenten.. zo kocht ik een paar weken geleden schoenen samen met Britt. Gewoon in de winkel! Voor jullie is een dagje shoppen met de kids waarschijnlijk vanzelfsprekend en gezellig, ik ben beretrots als we na een uurtje schutrups (schoenenspeciaalzaak), samen blij buiten staan met een paar nieuwe schoenen en een veel te dure regenjas voor Britt. Wij gaan niet naar Spanje, wij gaan naar Arnhem, hebben daar een fantastische week vakantie waar we uitgeput maar voldaan en mega trots van thuis komen.

Ergens is het vreemd, we zijn al zoveel gewend, hebben al veel klappen van de zweep gehad, kennen de wet, wegen naar mensen die ons in de zorg helpen, maar dat ene went nooit. Het went nooit je te verantwoorden naar mensen om je heen. En heel eerlijk, als ik kijk naar Britt kunnen wij daar best goed mee om gaan, het omgaan met buitenstaanders is soms best ingewikkeld…

met-je-beperkte-kind-schoenen-kopen

Next Post

You Might Also Like

21 Comments

  • Reply Chantal oktober 3, 2018 at 12:35 pm

    Buitenstaanders zijn ook ingewikkeld. Normaal is immers de standaard want dan gaat het goed en hoef je niet verder te vragen. Ben je anders dan hebben ze geen idee hoe het echt is, wij ook niet. Weten ze niet wat ze moeten vragen of wat ze kunnen doen. Heb veel respect voor je, mooie verwoording in deze blog. Ik zie een topper van een moeder die er is voor haar kind.😘

    • Reply admin oktober 3, 2018 at 12:51 pm

      😍 dank je Chantal! Veel mensen weten inderdaad niet wat te zeggen of te vragen en reageren daardoor juist tegenovergesteld. Ik hoop altijd maar dat men het juist gewoon vraagt, onkunde en onwetendheid is alleen op te lossen met vragen en woorden

  • Reply Nanne oktober 3, 2018 at 1:06 pm

    Heftig Joyce, hoop dat je hierdoor meer begrip krijgt en dat mensen nadenken voor ze iets zeggen, denken of doen. Maar helaas zijn dat meestal niet die mensen die dit lezen. Mensen zijn zó lomp zonder dat door te hebben. Ben je anders, gedraag je je anders, dan ben je inderdaad raar of eng in anderen hun ogen, terwijl juist “rare mensen” veel menselijker zijn dan “normale” mensen.

    • Reply admin oktober 3, 2018 at 11:16 am

      Hi Nanne, dank voor je reactie!! Niet iedereen waarvan je het hoopt zal dit lezen en als ze het lezen is het nog maar de vraag of ze het ook echt begrijpen. Anderzijds sta ik soms ook wel te kijken van de “onbekende”. Vaak zijn het de mensen waar je het niet van verwacht. En wat betreft “rare” mensen, ze zijn inderdaad altijd eerlijk, oprecht, doen niet alsof en zijn heel primitief ingesteld, ze staan dichtbij de echte “natuur”

  • Reply Vanessa oktober 3, 2018 at 1:16 pm

    Erg herkenbaar! Inspirerend, die kracht die je in je blog uitstraalt! Keep going! 🙂

    • Reply admin oktober 3, 2018 at 11:17 am

      Dank je Vanessa!!

  • Reply Zwanette oktober 3, 2018 at 1:20 pm

    Je bent een Topper!!!
    😚

    • Reply admin oktober 3, 2018 at 11:20 am

      😘

  • Reply Marga katuin oktober 3, 2018 at 2:40 pm

    Wauw Joyce wat mooi en sterk geschreven en verwoord.

    • Reply admin oktober 3, 2018 at 12:51 pm

      Dank je!!

  • Reply Monique Lutgens-Blom oktober 3, 2018 at 5:06 pm

    Geweldig! Dit heb jij zo mooi geschreven! Love it! Zo is het en niet anders!

    Ik ben ook moeder van een kind met een beperking ( ZZTK syndroom) veel herkenning!
    Afgelopen mei is mijn boek uitgegeven ; En toen kwam Jesse.
    Vanuit mijn hart geschreven en het zeker niet mooier gemaakt dan dat het is.

    Hoop snel meer van jou te lezen!
    Groetjes Monique Lutgens-Blom

    • Reply admin oktober 3, 2018 at 5:35 pm

      Hi Monique, Dank voor je lieve woorden… ik ga je boek eens even opzoeken!

  • Reply Kae oktober 3, 2018 at 9:38 pm

    En wat een mooie regenjas en schoenen. 💛 Kanjers!

  • Reply Ina Beenkens oktober 4, 2018 at 11:05 am

    Hoi, mooi geschreven. Als moeder van een 7-jarige met down syndroom, herken ik het een an ander. Gelukkig krijg ik vaak wel begrip, maar opmerkinen van mensen die het niet willen begrijpen zijn ook mij niet vreemd. Ik ga je blog zeker volgen.

  • Reply Sanne oktober 5, 2018 at 12:37 am

    Lieve moeder,
    Ik heb gelukkig hele goeie ervaringen met buitenstaanders. Nog nooit rare blikken of reacties gehad. Maar ik voel je frustraties en onmacht. De wereld die doordraait zonder zich aan te passen.. Wat een leuk meisje is Britt!

    • Reply admin oktober 5, 2018 at 5:23 am

      Beste Sanne, wat ontzettend bijzonder dat je nog nooit rare blikken of reacties hebt gehad! Ik wordt wel nieuwsgierig naar de persoon achter dit bericht. Grappig dat je het omschrijft als, de wereld die doordraait zonder zich aan te passen.. voor mijn gevoel zit de frustratie hem vooral in het idee dat men niet begrijpt dat Britt zich niet kan aanpassen en wij daarmee ook niet altijd

  • Reply Coba oktober 10, 2018 at 6:40 am

    Super Joyce,
    Je hebt je ervaringen en beleving zo mooi verwoord. Prachtig en krachtig! Ik zou zeggen “zegt het voort”!

  • Reply Suzanne november 14, 2018 at 10:14 pm

    Prachtig geschreven! Heel herkenbaar! Verschrikkelijk hoe volwassenen zich kunnen gedragen. Alleen al die starende blikken. Ik probeer altijd net te doen of ik het niet zie maar helaas lukt me dat na 12 jaar nog steeds niet🙁

    • Reply Joyce de Vries november 15, 2018 at 6:25 am

      Die starende blikken.. wij zeggen wel eens uit de gein, zullen we een briefje aan de buggy plakken, kijken een eurootje!

      Het is natuurlijk niet vreemd dat mensen kijken, als je iets ziet wat je niet gewend bent dan observeer je dat. Alleen dat er dan geen vriendelijk hallo af kan, alsof wij ook een andere taal spreken stoort me dan weer wel.

      Het zal inderdaad wel nooit helemaal wennen, zoals ik dan zeg, omgaan met de zorg en Britt wordt steeds makkelijker, omgaan met omstanders blijft lastig. Jij staat daat niet alleen in 😉

  • Reply Ada november 15, 2018 at 11:37 am

    Heb Britt met plezier geholpen met de schoenen en jas , het heeft even zijn tijd nodig maar blij dat jullie zijn geslaagd, jullie doen het TOP !!

    • Reply Joyce de Vries november 15, 2018 at 11:21 am

      Aah, wat leuk!! Je hebt ons fantastisch geholpen bij het uitzoeken van de schoenen en de prachtige regenjas 😁

    Leave a Reply

    Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.