Mantelzorg.. doe jij dat ook dan?

Ik deel met mijn WMO-raad collega met enige regelmaat spottend onze ellende.. “maak van je shit een hit”. Maar ook dat wat mensen ons zeggen en vragen.. toen ik hem appte om te vragen of hij wél een uitnodiging had gehad van de mantelzorgweek van onze gemeente en hij uiteraard begreep dat ik dat niet had ontvangen, stuurde hij spottend “mantelzorg? Doe jij dat ook dan?” Je begrijpt, één van de vele vreemde opmerkingen die we ontvangen.

Ik vind het prachtig hoe hij zich altijd voorstelt bij een voorstel ronde. Vaak vertellen mensen hun naam, hun leeftijd en functie.. Hans is ‘professioneel papa’! De beste omschrijving ever! Maar goed even terug naar de mantelzorg. Gewone Nederlanders denken vaak dat dit is dat je koffie drinkt met je oude hulpbehoevende buurvrouw, mantelzorgers denken dat het gewoon is wat ze moeten doen, doen dit met volle overgave, ziel en zaligheid, ten koste van veel en gemeenten denken daar nog weer anders over.

Continue Reading

Beter een goede buur, dan…

Een goede buur is beter dan een verre vriend! Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die voor geen goud naast hun ouders willen wonen, maar onze buren zijn echt goud waard. Naast een hart van goud, is niets te gek en staan ze altijd voor ons klaar.. daarom vandaag Ode aan opa en oma

Continue Reading

Specialisten en speciale patiënten

Even een woordje vooraf, ik ben blij met specialisten! Zij hebben de specifieke kennis vergaard, die een ander niet heeft. Een verdiepte stof op iets waar een ander alleen globaal kennis van heeft, ze hebben daarbij ervaring opgedaan op juiste dat ene specifieke onderdeel… En dat is soms erg lastig te combineren met een speciaal kind.

Waar de specialiteit de overhand neemt en waar de patient slechts wordt bekeken op specialistisch niveau, onstaan ingewikkelde situaties voor iedereen… Want deze specialisten zijn namelijk géén specialist van de beperking van ons kind. (voor onze kinderen, want ik vermoed dat dit voor heel veel gevallen als Britt aan de orde is)

Continue Reading

Britt in 2014 – sweet memories

Ik schrijf al enige tijd over dingen die we beleven maar heb ze nooit als blog gebruikt. Af en toe kom je er eentje tegen die je je goed kunt herinneren. Ik neem jullie graag mee in de Britt UPDATE, welke ik (probeer) met enige regelmaat te schrijven voor het KDC. Deze keer schreef ik over het boodschappen doen, maar ook hoe het met Britt gaat, sinds ze is begonnen op het Zandkasteel. Terug naar april 2014

Overigens wel grappig om terug te lezen, want als ik kijk naar de thema’s die we na dit supermarktavontuur nog hebben overwonnen, dan stelde dat boodschappen doen nog niet zoveel voor.. of toch wel?

Continue Reading

Rouwproces & Acceptatie

Tuurlijk hou je van je kind zoals het is, maar dat betekent niet dat er geen proces aan acceptatie en erkenning bij hoort. Ik hield van Britt al voor ze geboren was, ik zal van haar houden voor altijd.. toch moet je rouwen en accepteren wanneer aan het licht komt dat je kind niet zo zal worden als je voor ogen had. Ik wil vooral dat mijn kinderen gelukkig zijn, maar naast gelukkig zijn, zie je ze het liefst naar school gaan, spelen, groter en wijzer worden tot er een dag komt dat je ze los moet laten omdat ze op “eigen” benen kunnen staan.

Continue Reading

Een mooi gezin!

Wat doet ze het goed, wat is ze fantastisch maar oh wat kan het ook moeilijk zijn.. moeilijk, vermoeiend, pijnlijk, emotioneel uitputtend. Ze heeft weer zulke mooie dingen bereikt, leert iedere dag, leert ons iedere dag meer maar geeft bovenal steeds meer liefde, steeds meer genegenheid en wordt steeds emotioneel een stukje afhankelijker en onafhankelijker tegelijk. Een pracht meisje met veel potentie, meer wil om iets te leren en om haar wereld te vergroten!

Continue Reading

Brief aan buitenstaanders…

Misschien een pittig bericht om mijn Blog mee te starten maar wél eentje waar waarschijnlijk veel anderen in onze situatie zich in herkennen. Het is zeker geen veroordeling naar buitenstaanders, deze mensen weten immers niet wat er zich in onze huizen afspeelt. Anderzijds vind ik dat er té weinig over gesproken wordt. Dat wij onze kinderen nauwelijks meenemen naar de markt of het centrum, betekent niet dat ze er niet zijn, het betekent juist dat het voor ons niet altijd even gemakkelijk is.

Een brief om mijn hart te luchten, om taboes te doorbreken en om begrip te creëren voor alle ouders in dezelfde situatie. Want hoe vaak horen wij, je zult het vast moeilijk hebben of ik kan me jouw situatie goed voorstellen. Nee, dat kunnen jullie niet, nog niet een fragment van ons leven kan iemand die zich niet in onze situatie bevind, zich voorstellen.
Ja, je hebt gelijk als je zegt, jullie zullen het vast wel zwaar hebben, maar waarschijnlijk is jouw slechtste oogpunt nog een understatement van de werkelijkheid. En nee, wij zijn niet zielig, willen ook niet zielig gevonden worden, niet nu en ook niet over 20 jaar.

Continue Reading