Waar je pas bij stil staat als je het nodig hebt

Van sommige dingen heb je totaal geen weet, tot je het nodig hebt. Zo wist ik vroeger niet van een aangepaste autostoel, tot ik me besefte dat de lief-autostoel toch echt te klein werd en de fysio van het KDC me wees op een aangepaste autostoel.

Overigens moest ik hier zo belachelijk lang op wachten dat Britt inmiddels braaf, als normaal meisje, op een zitverhoger achterin zit. (Een aangepaste autostoel kun je aanvragen via de gemeente, dit valt onder de WMO)

Toen ik wist van de autostoel realiseerde ik me dat een kinderstoel op het juiste formaat ook geen overbodige luxe was. Helaas, aangemeten en wel, door Britt haar fobie om vast te zitten, kregen we haar er niet in. En die wieltjes, wat deden die eronder? Britt begreep er niks van, het leek wel een buggy, dus rijden met dat ding! Ook hier zit ze nu dapper op een trip-trap en het werkt. Het werkt goed, ze is er blij mee! (Een kinderstoel kun je aanvragen via de zorgverzekering, een fysiotherapeut weet hier vaak meer van en heeft meestal ook boekjes met mogelijk modellen)

Aangepaste slaapzak

Toen ze uiteindelijk uit haar slaapzak groeide, was ik in de veronderstelling dat ik zelf maar achter de naaimachine moest. Maar nee! Ze zijn gewoon te koop. De baby trappelzak maar dan voor grote kinderen. De eerste die ik bestelde was een lekkere zachte en soepele badstof. In roze natúúrlijk! Omdat de slaapzak die ze had 110cm was, bestelde ik de 140 cm zodat we er even mee vooruit konden. En dat kunnen we, wat een mega slaapzak!! Ik kocht de mijne bij: www.babyslaapzak-shop.nl

Wintereditie

Het wordt frisser en met slechts 1 grote slaapzak is een extra slaapzak best handig. Dus bestelde ik er nog eentje. Een lekkere warme wintereditie met alpacaprint en fleecevoering. Deze slaapzak is echt lekker warm! Doordat de slaapzakken groter zijn, droger ze ook niet zo snel en is een extra slaapzak een echte must. Overigens is het leuk om te weten dat de slaapzakken van BabyInn met de hand, hier in Nederland!, gemaakt worden. Met liefde ontworpen, gemaakt, verkocht en verstuurd 🙂

Slaapzak nodig?

Gebruik code: brittisanders voor 10% korting op je bestelling, geldig tot 19-2-2019

Het is soms lastig te vinden wat je nodig hebt. Want hoe zoek je sommige dingen op Google? En hoe heten deze dingen eigenlijk? Die grote kinderslaapzak was niet zo lastig te vinden maar soms kun je het niet zo bedenken. Of je weet überhaupt niet dat dingen bestaan, terwijl ze je dagelijkse gang van zaken een stuk gemakkelijker kunnen maken.

Ik zal ook hier over blijven bloggen, de beste en slechtste aankopen voor Britt. Waar kun je als ouder van een beperkt kind deze zaken vinden en heb je er wellicht recht op via de Jeugdwet, Zorgverzekering of WMO.

Vraag jij je wel eens af waarom?

Zelden stel ik mezelf die vraag.. Natuurlijk denk ik ook wel eens, waarom nou toch? Kan het dan nooit iets soepeler gaan, al is het maar iets eenvoudiger. Maar slechts zelden denk ik echt, waarom? Waarom wij? Waarom Britt..

Continue Reading

Colette de Bruin op het KDC

Gisteravond was Colette de Bruin op het KDC!! Een lezing speciaal voor ouders van autistische kinderen van KDC de Vuurtoren. Ontzettend gaaf dat we hier bij waren. Wat helemaal bijzonder was, het ging echt over CASSEN met een laag niveau, verbaal en non-verbaal.

Continue Reading

Mantelzorg.. doe jij dat ook dan?

Ik deel met mijn WMO-raad collega met enige regelmaat spottend onze ellende.. “maak van je shit een hit”. Maar ook dat wat mensen ons zeggen en vragen.. toen ik hem appte om te vragen of hij wél een uitnodiging had gehad van de mantelzorgweek van onze gemeente en hij uiteraard begreep dat ik dat niet had ontvangen, stuurde hij spottend “mantelzorg? Doe jij dat ook dan?” Je begrijpt, één van de vele vreemde opmerkingen die we ontvangen.

Ik vind het prachtig hoe hij zich altijd voorstelt bij een voorstel ronde. Vaak vertellen mensen hun naam, hun leeftijd en functie.. Hans is ‘professioneel papa’! De beste omschrijving ever! Maar goed even terug naar de mantelzorg. Gewone Nederlanders denken vaak dat dit is dat je koffie drinkt met je oude hulpbehoevende buurvrouw, mantelzorgers denken dat het gewoon is wat ze moeten doen, doen dit met volle overgave, ziel en zaligheid, ten koste van veel en gemeenten denken daar nog weer anders over.

Continue Reading

Beter een goede buur, dan…

Een goede buur is beter dan een verre vriend! Er zullen ongetwijfeld mensen zijn die voor geen goud naast hun ouders willen wonen, maar onze buren zijn echt goud waard. Naast een hart van goud, is niets te gek en staan ze altijd voor ons klaar.. daarom vandaag Ode aan opa en oma

Continue Reading

Specialisten en speciale patiënten

Even een woordje vooraf, ik ben blij met specialisten! Zij hebben de specifieke kennis vergaard, die een ander niet heeft. Een verdiepte stof op iets waar een ander alleen globaal kennis van heeft, ze hebben daarbij ervaring opgedaan op juiste dat ene specifieke onderdeel… En dat is soms erg lastig te combineren met een speciaal kind.

Waar de specialiteit de overhand neemt en waar de patient slechts wordt bekeken op specialistisch niveau, onstaan ingewikkelde situaties voor iedereen… Want deze specialisten zijn namelijk géén specialist van de beperking van ons kind. (voor onze kinderen, want ik vermoed dat dit voor heel veel gevallen als Britt aan de orde is)

Continue Reading

Britt in 2014 – sweet memories

Ik schrijf al enige tijd over dingen die we beleven maar heb ze nooit als blog gebruikt. Af en toe kom je er eentje tegen die je je goed kunt herinneren. Ik neem jullie graag mee in de Britt UPDATE, welke ik (probeer) met enige regelmaat te schrijven voor het KDC. Deze keer schreef ik over het boodschappen doen, maar ook hoe het met Britt gaat, sinds ze is begonnen op het Zandkasteel. Terug naar april 2014

Overigens wel grappig om terug te lezen, want als ik kijk naar de thema’s die we na dit supermarktavontuur nog hebben overwonnen, dan stelde dat boodschappen doen nog niet zoveel voor.. of toch wel?

Continue Reading

Rouwproces & Acceptatie

Tuurlijk hou je van je kind zoals het is, maar dat betekent niet dat er geen proces aan acceptatie en erkenning bij hoort. Ik hield van Britt al voor ze geboren was, ik zal van haar houden voor altijd.. toch moet je rouwen en accepteren wanneer aan het licht komt dat je kind niet zo zal worden als je voor ogen had. Ik wil vooral dat mijn kinderen gelukkig zijn, maar naast gelukkig zijn, zie je ze het liefst naar school gaan, spelen, groter en wijzer worden tot er een dag komt dat je ze los moet laten omdat ze op “eigen” benen kunnen staan.

Continue Reading

Een mooi gezin!

Wat doet ze het goed, wat is ze fantastisch maar oh wat kan het ook moeilijk zijn.. moeilijk, vermoeiend, pijnlijk, emotioneel uitputtend. Ze heeft weer zulke mooie dingen bereikt, leert iedere dag, leert ons iedere dag meer maar geeft bovenal steeds meer liefde, steeds meer genegenheid en wordt steeds emotioneel een stukje afhankelijker en onafhankelijker tegelijk. Een pracht meisje met veel potentie, meer wil om iets te leren en om haar wereld te vergroten!

Continue Reading

Brief aan buitenstaanders…

Misschien een pittig bericht om mijn Blog mee te starten maar wél eentje waar waarschijnlijk veel anderen in onze situatie zich in herkennen. Het is zeker geen veroordeling naar buitenstaanders, deze mensen weten immers niet wat er zich in onze huizen afspeelt. Anderzijds vind ik dat er té weinig over gesproken wordt. Dat wij onze kinderen nauwelijks meenemen naar de markt of het centrum, betekent niet dat ze er niet zijn, het betekent juist dat het voor ons niet altijd even gemakkelijk is.

Een brief om mijn hart te luchten, om taboes te doorbreken en om begrip te creëren voor alle ouders in dezelfde situatie. Want hoe vaak horen wij, je zult het vast moeilijk hebben of ik kan me jouw situatie goed voorstellen. Nee, dat kunnen jullie niet, nog niet een fragment van ons leven kan iemand die zich niet in onze situatie bevind, zich voorstellen.
Ja, je hebt gelijk als je zegt, jullie zullen het vast wel zwaar hebben, maar waarschijnlijk is jouw slechtste oogpunt nog een understatement van de werkelijkheid. En nee, wij zijn niet zielig, willen ook niet zielig gevonden worden, niet nu en ook niet over 20 jaar.

Continue Reading