Specialisten en speciale patiënten

Even een woordje vooraf, ik ben blij met specialisten! Zij hebben de specifieke kennis vergaard, die een ander niet heeft. Een verdiepte stof op iets waar een ander alleen globaal kennis van heeft, ze hebben daarbij ervaring opgedaan op juiste dat ene specifieke onderdeel… En dat is soms erg lastig te combineren met een speciaal kind.

Waar de specialiteit de overhand neemt en waar de patient slechts wordt bekeken op specialistisch niveau, onstaan ingewikkelde situaties voor iedereen… Want deze specialisten zijn namelijk géén specialist van de beperking van ons kind. (voor onze kinderen, want ik vermoed dat dit voor heel veel gevallen als Britt aan de orde is)

spe·ci·a·list

(de; m,v; meervoud: specialisten)

  1. expert

  2. iemand die een bepaald onderdeel van de geneeskunde beoefent

Britt heeft verschillende specialisten gezien, in verschillende vormen op verschillende locaties en disciplines. Vaak zijn specialisten zo op hun doel gefocust (dat is natuurlijk ook de reden dat we de specialist zien) dat ze de patiënt compleet voorbij gaan. Of de ouders (vaak overbezorgd, bemoeien zich met specialisten, hebben altijd aanmerkingen hoe consulten moeten plaatsvinden) Lees het niet verkeerd, ik ben vóór specialisten, juist omdat ze kennis hebben van een bepaald onderdeel…

Maar neem nou het volgende:

Britt heeft gehoorverlies. (dit is waarschijnlijk te wijten aan het syndroom, waar deze als kenmerk wordt genoemd bij veel voorkomende problemen binnen Primrose) Dit werd al als baby geconstateerd bij de gehoortest waar ze niet voor slaagde. Vervolgens kwam er iemand thuis om een nieuwe test te doen met fijnere techniek om zo een betere analyse te kunnen maken. Helaas, Britt kwam ook niet door deze test. We kregen een verwijzing naar een audioloog.

Toen Britt 6 maanden was en voor het eerst een audioloog zag, waarbij ook weer een test werd afgenomen was allemaal goed geregeld. (Behalve dan dat Britt moest slapen tijdens de test en net een uur in de auto had geslapen) Maar toen Britt groter werd en haar hoorapparaatjes werden aangemeten en ook duidelijk was dat Britt echt niet een kind was als alle anderen, kwamen we in vreemde situaties terecht. Situaties waarin speciliasten te specifiek hun werk wilden doen (waarschijnlijk met alle goede bedoelingen om het kind te helpen) maar niet goed genoeg luisterden naar ons ouders en niet goed keken naar Britt op zich. Ook zonder veel kennis van Britt kan je gemakkelijk zien wanneer Britt echt gestresst raakt. En zo werd haar hoorprobleem los gezien van haar beperking.

Ik heb altijd geroepen dat Britt niet zo doof is en dat die apparaatjes veel ellende en onrust veroorzaakten en tot op de dag van vandaag worden ze dan ook nagenoeg niet gebruikt. Dit overigens in overleg met een nieuwe audioloog (2017) die Britt vaker heeft gezien en ook begrijpt dat de impact dusdanig is, dat het haar leerbare periodes compleet stopzet. (hierover straks nog meer)

We zijn bij de audioloog (2015), die specialist, om testen te doen. Maar goed, Britt was 3 en haar cognitie was slechts te vergelijken met een baby van 8 maanden. Stel je even voor, Britt kan nog niet alleen op een bankje blijven zitten, ze moet een test doen tussen 2 boxen en dan is het ook nog de bedoeling dat ze reageert op het geluid, in een ruimte waar ze nooit is geweest, wat eigenlijk te klein is voor 4 personen. Nu ik dit aan het schrijven ben, denk ik bij mezelf, het is ongeveer hetzelfde als Sanne in een muziekwinkel zetten met glimmende cd’s en muziek, om haar vervolgens te vragen welk geluid het dier op het plaatje maakt, terwijl ik sta te zwaaien met een boekje)

Je begrijpt, die specialist begreep dat niet. Ze reageerde bijna op geen enkel geluid. Laat staan dat ze de juiste kant op kijkt wanneer ze wel reageert en dat ze braaf zonder te prutsen of te trekken de hoorapparaatjes in haar oren laat, die een volstrekt onbekend persoon net in haar oor heeft geplaatst. Na 3 keer opnieuw de apparaten erin, zei de specialist, ze gilt vast van de pijn, ik bel een KNO arts! Voordat ik ook maar iets kon zeggen, was de volgende specialist in aantocht. Hij kwam Britt haar oren even bekijken, waarop ik zei, dat is niet nodig, want de pijn zit niet in haar oor! Na aandringen werd haar oor toch gecheckt, nee niets duidt op pijn. Met bijna stoom uit mijn oren, reageerde ik ietswat gefrursteerd en waarschijnlijk ook niet tactisch, kijk eens naar dit kind! Dit is een kind met een beperking en een gehoorprobleem. Haar beperking is groter dan haar hoorprobleem, koek koek! Kunnen jullie misschien even globaal naar haar kijken en bedenken dat de uitslagen en testen anders gaan dan bij een normaal kind?

Ja, ze wilde het nog eens testen. Ik zei, we gaan naar huis. Het is klaar, mooi geweest. De specialist praat je nog even een slecht gevoel aan, want het gebruik is zeer belangrijk voor ontwikkeling, spraak bla bla bla. Ja mevrouw, dat begrijp ik goed, maar doorgaan brengt nu niets meer, dit meisje is klaar, overprikkeld en laten we een nieuw trauma alsjeblieft geen ruimte geven. Juist, misschien wilde ik ook een maatschappelijk werker? Vreselijk, specialisten zijn belangrijk, maar kijk alsjeblieft, observeer en luister. Stop wanneer het niet langer gaat en plan dan vriendelijk een nieuwe afspraak. Een speciaal kind heeft speciale begeleiding nodig en andere bejegening dan standaard.

Terug naar het niet gebruiken van de apparaatjes. Britt verdraagt ze niet, heel slecht en raakt enorm overprikkeld. Ik heb altijd mijn gevoel gevolgd en zal ook altijd mijn gevoel blijven volgen. Altijd luister ik naar anderen en neem ik adviezen van specialisten mee in beslissingen. (eigenlijk moet ik zeggen wij, want wij beslissen samen, samen wegen we echt alles af maar wel vanuit Britt haar oogpunt en de stabiliteit van dat moment) Hier zijn veel mensen het vaak niet mee eens, heb je het wel getest, je moet ook wel doorzetten, het is zó belangrijk voor de ontwikkeling. Ik hoor mensen (kennisen, vrienden, familie, therapeuten, iedereen is hier onderdeel aan) het zeggen terwijl ik typ.

Luister naar je gevoel! De professor waar we waren met veel kennis van Primrose zei, Britt heeft een natuurlijke afweer voor prikkels. Een Klinisch Geneticus zei, Britt is niet toe aan zoveel ongefilterd geluid en ze kan er ook niks mee. Marc en ik zeggen, zolang ze de apparaatje niet accepteerd, heeft ze er geen baat bij, want als Britt ergens beter van wordt, heeft ze aan 1 keer oefenen genoeg, om het vervolgens zelf te kunnen. Vertrouw op jezelf!

Previous Post Next Post

You Might Also Like

No Comments

Leave a Reply

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.