Al een hele tijd wil ik weer schrijven maar het lukt gewoon even niet. Als er even een geluksmomentje voorbij komt, wordt hij vrij snel overstemd door pijn. Mijn Instagram blijft leeg, ik heb foto’s waar ik niet blij mee ben. Mja het is wel realiteit.
Juist! Terug naar de realiteit. Het gaat niet goed, al tijden niet, maar zo kaal als nu, heb ik Britt nog nooit gezien. Britt is gewoon nagenoeg kaal, alle haren uitgetrokken, eerst van onmacht en paniek daarna omdat ze er in is blijven hangen. Blijven hangen? Ja, als je maar vaak genoeg aan je haar trekt uit wanhoop of onrust, dan komt er een dag dat het overgaat in een tik. Een soort van dwang, iets wat een goed gevoel geeft, of misschien is het een slechte gewoonte. Zoals mensen in de auto in hun neus peuteren, eerst omdat er iets in de weg zit en later omdat het gewoonte is geworden. Een gewoonte die ze zelf niet eens in de gaten hebben, want heb jij wel eens om je heen gekeken in de file? Of bij het stoplicht? Ongegeneerd, alsof ze zelf niet in de gaten hebben wat ze doen. Ze moeten het niet, tis geen dwang, maar het gebeurt gewoon.
Britt trekt aan haar haren om mee te “slierten”. Ze stopt ze in haar mond en trekt ze er dan als sliert weer uit. Niet om bewust op te eten, of om op te knarsen maar om eens lekker mee te slierten. Vooral in rust momenten! In de auto, in bad, onder de douche, in de buggy en in bed. Hels voelt het voor ons, kaal is één maar het gevoel dat je kind zichzelf kaal plukt en daar zelf helemaal de pijn niet van voelt, maakt ons wanhopig. Laat staan wat er in haar darmen en maag gebeurt met de haren die de wél per ongeluk doorslikt. Welke uitwerking heeft dat op haar gestel? Met Sanne zouden we naar het ziekenhuis rijden om even een foto van haar buik te laten maken, met Britt wordt dat een nieuw trauma, een moment van paniek en een nieuwe reden om nog meer aan haar haren te trekken.
Afleiden, er op aan spreken, negeren, iets anders aanbieden, je probeert van alles. Maar net als die peuterende bestuurder legt ze het aan de kant, kijkt even naar buiten en boem daar is de gewoonte weer. Absurd dat men hier in onze kringen eigenlijk geen oplossing voor heeft. Een muts, mja dat heb ik na 16.000 keer opnieuw opzetten wel opgegeven en de drang naar het haar lijkt alleen maar groter te worden.
Al sinds het voorjaar, eind mei, begin juni, is het raak. De korte rukjes aan haar haren proberen ons te vertellen dat ze onrust heeft.. onrust waar we geen invloed op hebben, onrust door vakanties, wisselende begeleiders op de groep, medicatie en ontwikkeling. Ontwikkeling waar we heel blij mee zijn, een stapje vooruit, maar haar gedrag gaat alleen maar achteruit. “Nee” kan ze niet accepteren, opgeven lijkt uit den boze. Dan pakken we de buggy of de auto om haar tot rust te laten komen, om bij thuiskomst opnieuw te beginnen met de orde van de dag. Juist, die buggy en die auto, waarin ze nu haar haren gebruikt als ontspanningsmiddel.
Er is zoveel gaande rondom Britt, dat het lijkt of niemand grip heeft, alsof er niemand is die het licht aan het einde van de tunnel aanknipt zodat we weten dat het er is. Het voelt even uitzichtloos en we leven met de dag.. blij als de tijd om is en de kinderen slapen, blij om zelf te mogen rusten en de ogen even dicht te doen. Britt is een lief meisje, wel eentje met een behoorlijk karakter en een erg complexe beperking. Nu is ze 7, maar wat als ze straks 13 is? En nog groter en sterker dan nu? Haar maar platspuiten met medicatie? Zodat het een loom en lam kind wordt, wat überhaupt niet meer voor of achteruit gaat omdat het hoofd stil ligt? Voor ons geen optie…
Ik hoop dat er ooit een echte stabiele omgeving komt, waar Britt zich veilig voelt en de ruimte krijgt om te ontwikkelen. Ze heeft haar thuis, haar haven, de plek waar ze zich kan laten gaan, dat blijft. Maar soms is het moeilijk en pijnlijk te constateren dat je als ouders niet overal invloed op hebt, maar wat ons leven thuis wel degelijk beïnvloed.
